Buongiorno a tutti cari Blogger di Psicoaiuto, voglio condividere con Voi oggi, il Blog di una giovane donna che soffre da anni di vulvodinia e che ci spiega attraverso la sua esperienza e le sue ricerche che cosa rappresenta nella vita di una persona questo disturbo neuropatico sconosciuto e dannato che svilisce e uccide lentamente la vita fisica e psicologica di un essere umano.

Le malattie invisibili
A volte succede che qualcosa non vada per il verso giusto. Forse un corto circuito, forse una piccola defaillance del corpo, ed eccolo che arriva: il dolore cronico. Non si vede ma c’è.
La medicina ha posto molti rimedi ad ogni tipo di dolore, non dovrebbe essere un problema reperire il farmaco adatto. Ma questa è una storia difficile perché tutto dipende da dove quel dolore è localizzato. Si, perché alcune parti del corpo come i genitali sono ancora tabù sia per i pazienti che per i medici. La buona notizia è che una cura esiste.
Prendiamo ad esempio il mal di testa cronico. E’ un dolore invisibile, non ha alcuna manifestazione esterna. Tuttavia il medico crederà al tuo dolore, ti prescriverà i farmaci e ti darà alcuni consigli, potrai fare fisioterapia, avrai il sostegno delle persone care e, quando il dolore sarà troppo forte da sopportare, potrai dire: “Ragazzi sta sera vado a casa perché ho un gran mal di testa”.
Sfortunatamente il dolore non si manifesta solo in testa ma capita di sentirlo anche nelle zone del corpo più impensabili. E qui veniamo al punto. Cosa succede se, nel peggiore dei casi, questo dolore cronico compare nella zona degli organi sessuali o dei canali di evacuazione? Le cose non vanno nello stesso modo. Ad esempio il tuo medico potrebbe dubitare del tuo dolore pensando che non sia vero e i famigliari potrebbero cominciare a pensare che forse il medico abbia ragione perché negli ultimi tempi hai un atteggiamento diverso. Sei diventata nervosa, ti lamenti spesso e non ti va mai bene niente, parli sempre e solo del tuo dolore, non vuoi uscire, non vuoi avere rapporti sessuali. Oppure, nel caso tu sia un uomo, ti sei chiuso in te stesso ed eviti di esternare il tuo dolore. Inoltre per via del pudore che ci hanno instillato in testa fin da bambini, non potrai congedarti dagli amici dicendo: “Ragazzi sta sera vado a casa prima perché ho un gran male alla vulva” o “allo scroto” se sei maschio.
La zona pelvica è un concentrato di organi. In poco spazio convivono organi per la riproduzione, per l’evacuazione e quelli che danno piacere sessuale. Ognuno di questi può essere affetto da diverse patologie e accusare svariati sintomi. Per processi mentali comuni il medico tenta di ricondurre i sintomi del paziente a patologie a lui note. Ed ecco che, se riferisci al medico di accusare bruciore o dolore ad urinare, ad evacuare, ad avere rapporti sessuali, a mantenere la posizione seduta, a soffrire di cistite postcoitale, può succedere che
questi sintomi vengano erroneamente interpretati dalla maggior parte dei medici come una delle tante patologie che possono affliggere la zona pelvica: infezione alle vie urinarie, vaginite e prostatite, candidosi, sintomi della menopausa, ecc…
Ti verranno prescritti esami e antibiotici ma il tuo dolore non passerà. Tornerai dal medico che ti prescriverà altri antibiotici anche se dagli esami non risulteranno batteri. Gli antibiotici provocheranno l’indebolimento del corpo e la suscettibilità a infezioni fungine come la candida o ad altri batteri che verranno curati con altri farmaci senza arrivare ad una vera diagnosi.
Se, dopo varie visite, tanti farmaci e tanti esami continuerai ad avere dolore e recidive, il medico perplesso incomincerà a dubitare della veridicità dei tuoi sintomi, riverserà la sua frustrazione su di te supponendo che il dolore non sia realmente nella parte che gli hai indicato ma sia in realtà nella tua testa. In poche parole dirà che te lo stai inconsciamente inventando. Se sei una donna potrebbero arrivare a dirti che soffri di vaginismo, cioè una fobia della penetrazione tale da provocare panico e contrazione dei muscoli vaginali, anche se dentro di te hai la certezza di non avere paura di introdurre alcunché in vagina, il problema è che quando lo fai senti dolore. Per un uomo non c’è un termine corrispondente per indicare il disagio nella penetrazione, forse perché si presume che per lui la enetrazione non sia un problema nonostante accusi dolore al pene. Quindi se sei un uomo è più facile che ti venga accollata la diagnosi di prostatite cronica.
Logicamente proverai confusione e frustrazione di fronte a queste diagnosi perché non le senti vere, e combatterai con tutte le tue forze, perché quel dolore esiste realmente.
Chiunque abbia avuto la cistite sa cosa significhi avere quei sintomi tutti i giorni, o quasi, per periodi lunghissimi, mesi, anni. L’urgenza di urinare, il bruciore e il dolore alla vescica invadono la mente impedendo di pensare e di fare anche le cose più semplici. Ma a questi si aggiungono anche nuovi sintomi come: prurito, sensazione di spilli, sensazione di escoriazione, sensazione di peli tirati e di scosse elettriche.
La sfera sessuale diventa un incubo, i rapporti sono dolorosi e la paura anticipatoria del dolore crea ansia come anche la certezza che gli strascichi dureranno giorni. A volte il partner, che non comprende fino in fondo il problema, avverte un senso di rabbia chiedendosi se non sia solo una scusa per rimandare il rapporto.
Gli antibiotici e gli antimicotici sono inutili, in alcuni casi danno un po’ sollievo ma poi tutto ricomincia da capo.
I medici banalizzano il tuo dolore definendolo una semplice cistite, vaginite o prostatite e prospettano che dovrai conviverci per tutta la vita.
Nei casi più gravi anche l’attività lavorativa è compromessa perché non è compatibile con le frequenti corse al bagno o l’impossibilita di stare seduti in macchina o sulla sedia o di concentrarsi sul lavoro.
L’energia impiegata per sopportare il dolore si traduce in stanchezza e svogliatezza nell’avere interazioni con amici e parenti. Le relazioni sociali e sessuali ne subiscono le conseguenze e nei casi più gravi ci si chiude in se stessi occupati a tempo pieno a limitare qualunque azione possa peggiorare una situazione che è già intollerabile.
La difficoltà nel farsi capire dalle persone che ti stanno vicine è sconfortante, anche solo per il fatto che questo dolore non ha un nome popolare (mal di testa, mal di pancia, ecc…)
diventa difficile far capire agli altri quanto si sta male. Oltre al danno c’è anche la beffa perché non hai la possibilità di dimostrare l’evidenza dei tuoi sintomi: il dolore è invisibile.
Il paziente in questo stato fisico e mentale vaga da un medico all’altro e prima di ottenere la diagnosi corretta impiega in media 4-5 anni con punte di 10 anni.
Se non conosci la malattia di cui sto parlando penserai che stia parlando di una patologia rara ma purtroppo non è così. In maniera più o meno grave ne soffre dal 12% al 15% delle donne, quasi 1 persona su 6. Per gli uomini non esiste una statistica significativa data la loro reticenza nell’esporre a medici e conoscenti problemi che hanno a che fare con la zona genitale. Se consideri che il mal di testa ha un’incidenza del 15% capirai che non si tratta assolutamente di una malattia rara. Ti starai chiedendo: “Se è così diffusa perché moltissimi medici non sono in grado di diagnosticarla? Che nome ha questa misteriosa malattia?”.
Neuropatia delle piccole fibre: la malattia invisibile
Neuropatia delle piccole fibre, cosi si chiama questa malattia. Ma dal momento che inizialmente si pensava a malattie separate molto spesso si usano termini diversi prendendo il nome dal distretto corporeo in cui è localizzato il dolore. A questo nome si aggiunge il suffisso “-dinia” che significa “dolore”. Avremo quindi Vulvodinia per il dolore localizzato alla vulva, Utretrodinia per il dolore localizzato all’uretra, Anodinia per il dolore localizzato all’ano, ma anche Scrotodinia per il dolore localizzato allo scroto e Penodinia per il dolore
localizzato al pene. Quando il dolore coinvolge tutta la pelvi prende il nome di Dolore pelvico cronico. Quando coinvolge la vescica si chiama Sindrome del dolore vescicale.
Questa patologia non colpisce solo la pelvi ma qualunque altra parte del corpo senza un motivo medico apparente. Può colpire la bocca e la lingua (orodinia e glossodinia), il cuoio capelluto (tricodinia), la pianta dei piedi, ecc… Alcuni medici hanno ipotizzato che la Fibromialgia sia una neuropatia la quale, invece di essere localizzata in un distretto corporeo, è diffusa in tutto il corpo o in gran parte di esso.
La neuropatia non è quindi un dolore fisiologico ma un dolore patologico, “malato”.
Il dolore “normale”, chiamato dolore nocicettivo, è un meccanismo fisiologico molto importante per il corpo. Lo percepiamo in seguito a un’infiammazione o a un trauma e ci avvisa di un problema per spingerci a provvedere. Il dolore nocicettivo si fa sentire sia di giorno sia di notte e ci impedisce di andare a sollecitare una parte già compromessa. Esso perdura fino alla risoluzione del problema andando gradualmente a scemare con la guarigione. Senza dolore non ti accorgeresti di avere un problema fisico fino al punto in cui
la tua vita non sarebbe in pericolo.
Invece il dolore “malato”, chiamato dolore neuropatico, ha perso la sua funzione protettiva ed è diventato fine a se stesso. Non identifica più una reale zona traumatizzata ma è lui stesso a provocarne l’infiammazione. Esso solitamente si placa durante il sonno, cioè sparisce nel momento in cui il sistema neurologico è a riposo, per riapparire al risveglio.
Il meccanismo per il quale i nervi impazziscano non è ancora chiaro alla scienza ma è evidente che una somma di tre fattori contribuiscano a mantenere e alimentare il circolo vizioso: dolore, infiammazione e contrattura dei muscoli circostanti.
Attraverso i nervi, Il dolore segnala erroneamente al cervello l’esistenza di un danno. Il cervello, nel tentativo di riparare il danno, mette in atto due meccanismi di difesa: l’infiammazione e la contrazione dei muscoli circostanti. L’infiammazione aumenta la permeabilità del tessuto e libera sostanze che irritano i nervi andando a peggiorare la sensazione dolorosa e comunicando al cervello altro dolore. La contrattura dei muscoli, nel tentativo di proteggere la parte malata, comprime i nervi i quali segnaleranno altro dolore.
Con il tempo i nervi in quella zona si modificheranno aumentando le terminazioni nervose e amplificando la velocità e l’intensità con la quale gli stimoli arrivano al cervello. Per questo motivo si verificano sensazioni alterate come dolore eccessivo in seguito a lievi stimoli come una carezza o dolore per stimoli che dovrebbero essere piacevoli. Si arriva addirittura a percepire dolore spontaneo, cioè che si manifesta senza alcuno stimolo.
Nel tessuto mucoso dei genitali colpiti dal dolore i batteri trovano l’ambiente ideale per svilupparsi provocando cistite, vaginite e prostatite causate da batteri e funghi. Ma questi microrganismi arrivano quando la situazione è già compromessa, non sono la causa del dolore ma vanno ad aggravare la situazione. Ed è per questo che nonostante si cerchi di combatterli con gli antibiotici il dolore neuropatico non guarisce.
Come guarire dalla Neuropatia delle piccole fibre?
Non è detto che i sintomi si debbano presentare tutti ma se soffri di cistite o candida ricorrenti, di dolore alla vulva, di dolore al pene, allo scroto, di dolore alla penetrazione, di dolore all’ano, di dolore a mantenere la posizione seduta, di cistite dopo i rapporti o anche solo uno di questi sintomi che non guariscono nonostante le cure, è opportuno valutare anche la neuropatia contattando un medico che conosca la patologia neurologica. In Italia non sono molti ma grazie al lavoro di informazione fatto dalle ex pazienti e dalle associazioni dedicate alla patologia le informazioni si stanno diffondendo e sempre più persone malate intraprendono il percorso verso la guarigione.
Gli esami utili a diagnosticare la neuropatia delle piccole fibre in zona pelvica sono: swab-test, esame obiettivo del pavimento pelvico e biopsia cutanea.
Il più semplice da eseguire è lo swab-test. Attraverso un bastoncino cotonato viene praticata dal medico una leggera pressione in diversi punti dei genitali, se il paziente percepisce dolore il test è positivo. A volte il dolore è tale da provocare uno scatto come se punti da uno spillone.
L’esame obiettivo consiste nella valutazione dei muscoli del pavimento pelvico con un dito per rilevare contratture e punti dolorosi.
Un esame più complesso è la biopsia cutanea nella sede del dolore. In Italia viene effettuata solo da pochissimi centri ospedalieri. Viene poco prescritta per valutare la neuropatia delle piccole fibre ma è l’esame che certifica in modo scientifico che si tratta di una malattia fisica e non mentale.
Il percorso terapeutico è multidisciplinare e personalizzato in base alla situazione del paziente e coinvolge più figure professionali: terapia farmacologica, terapia fisica, presa di coscienza dei meccanismi della malattia e della propria personalità.
Per quanto riguarda la terapia farmacologica vengono prescritti antidepressivi e antiepilettici che, a basso dosaggio, regolarizzano la trasmissione nervosa. L’utilizzo di questi farmaci non ha nulla a che vedere con i disturbi dell’umore anche se purtroppo il fatto di ottenere la guarigione con questa classe di farmaci ha alimentato erroneamente la convinzione che si trattasse di una malattia della psiche. Ma non bisogna avere paura di assumerli, il medico li prescrive per controllare la neuropatia e non perché pensa che il
paziente abbia problemi psicologici.
La terapia fisica prevede massaggi perineali interni ed esterni per decontratturare la muscolatura e liberare i nervi compressi. Pur trattandosi sempre di muscoli, questa terapia non viene effettuata da tutti i fisioterapisti ma solo da alcuni che si sono specializzati in questo tipo di manipolazioni.
Infine è utile che la persona affetta da questa patologia impari a conoscere la malattia per saperla gestire nel migliore dei modi perché tra alti e bassi dovrà conviverci per un po’ di tempo fino alla guarigione.
Può essere utile anche un supporto psicologico e sessuologico per imparare a conoscere se stessi, per gestire i sentimenti negativi provocati dalla malattia e per raggiungere la consapevolezza provando a capire cosa il corpo sta comunicando attraverso la malattia.
La mia esperienza con la psicoterapia
Fino ad adesso ho parlato della malattia dal punto di vista medico principalmente perché questo è stato il mio primo approccio nella ricerca della guarigione. Non ho mai dubitato sull’autenticità del dolore che provavo ma avere una conferma da diversi medici specializzati aiuta ad avere un punto fermo. Solo di recente ho scelto di percorrere la strada della psicoterapia affiancandola alle terapie mediche. Forse avrei dovuto pensarci prima ma si sa: meglio tardi che mai!
Mi sono rivolta alla psicoterapia con l’obbiettivo di capire il motivo per il quale mi sono ammalata. Dopo anni passati a cercare informazioni sulla patologia dal punto di vista medico mi è sembrato doveroso cercare informazioni anche dal punto di vista psicologico.
Mi interessava capire come mai, essendo una malattia in grado di colpire in tutto il corpo, nel mio caso si sia manifestata proprio a livello del pavimento pelvico e non ad esempio nella regione testa-collo-spalle come accade ad altre persone.
Quando ho deciso di intraprendere questo percorso avevo in mente due punti fermi: mi sarei affidata completamente alla terapista che avevo scelto e mi sarei sottoposta a 10 sedute. Pur essendo in buona fede, inconsciamente avevo già messo in atto il meccanismo al quale sono tanto legata: il controllo. Avevo deciso io stessa il periodo di tempo nel quale
la terapista avrebbe svolto il suo lavoro e avevo deciso in anticipo il tempo che avrei dedicato alla questione. Come avrei potuto affidarmi completamente alla terapista se nello stesso tempo imponevo un limite al suo lavoro? Solo dopo ho capito che questa limitazione di tempo era in conflitto con la mia sincera intenzione di affidarmi completamente a lei. Ma ero solo all’inizio della terapia e ancora non ero cosciente della mia inclinazione al controllo.
Proseguendo con la terapia ho capito che diversi aspetti del mio modo di comportarmi sono molto affini a questa malattia rendendola così la malattia più adatta a me.
Nella vita di tutti i giorni difficilmente manifesto ansia o preoccupazione con chi mi sta intorno. Do un’immagine di me serena, le persone intorno a me non immaginano quanto io presti attenzione nel controllo. Anche io mi sono stupita di quanto il meccanismo del controllo sia sottile al punto da non accorgersi di esercitarlo anche sugli altri. Sono rimasta stupita perché la maggior parte di noi, me compresa, pensa che il controllo venga esercitato solo con la sopraffazione nei confronti di qualcun altro e invece no. Ho capito che il
controllo, avviene anche in modo passivo e che io lo praticavo senza averne coscienza. Si tratta di una forma meno plateale di controllo ed è anche più subdola e insospettabile da parte di chi lo subisce.
I primi sintomi della malattia si sono verificati a partire dall’uretra per poi estendersi alla vescica fino a coinvolgere l’intero pavimento pelvico. Sul piano fisico la vescica offre una perfetta applicazione del meccanismo del controllo sul nostro corpo. Infatti, all’interno di un certo margine di tempo noi stessi operiamo un controllo fisiologico sull’atto di urinare.
Possiamo rimandare la minzione oppure anticiparla secondo le esigenze.
I neonati non sono in grado di controllare lo sfintere uretrale, il meccanismo di svuotamento si attiva automaticamente quando la vescica raggiunge una certa estensione.
Nei primi anni di vita cambia la struttura neuronale e si acquisisce l’abilità di inibire questo stimolo prendendo padronanza della minzione in modo quasi magico. Infatti nessuno può spiegare ad un bambino cosa deve fare esattamente per trattenere la minzione, lo impara da solo. Probabilmente ero incline al controllo già da molto piccola, visto che ho imparato a trattenere la minzione prima dell’anno di età e anche prima ancora non bagnavo il pannolino durante la notte.
Trattenere la minzione sembra una cosa facile ma man mano che lo stimolo si fa più forte è sempre più difficile evitare di pensarci. Ad un certo punto non riusciamo a pensare ad altro e, qualunque cosa stessimo facendo, dobbiamo andare a svuotare la vescica. Solo dopo averlo fatto possiamo riprendere con serenità mentale la nostra attività.
Il dolore pelvico cronico, altre al dolore e al bruciore, mi produceva un continuo stimolo ad urinare anche in assenza di reale necessità. Un’occasione perfetta per esercitare il controllo sul mio corpo in modo costante. Non solo. La neuropatia pelvica mi costringeva ad assumere determinate posizioni e mi obbligava a sedermi in determinati modi per non esacerbare il dolore. Si tratta di atteggiamenti che richiedevano il controllo quasi costante sul mio corpo.
Ma io andavo avanti imperterrita a controllarmi e a mostrarmi positiva in mezzo alle persone. Così facendo suggerivo inconsciamente alle persone intorno a me che non stessi poi così tanto male e di conseguenza esse si comportavano in modo normale nei miei confronti, senza considerare la mia sofferenza. Inizialmente sembra un atteggiamento vincente ma alla lunga non porta benefici perché è giusto che gli altri sappiano qual è la situazione reale e che siano liberi di comportarsi di conseguenza. Non si tratta di continuare
a lamentarsi per il dolore ma di prendesi un po’ di tempo per spiegare ad una persona cara come ci si sente, senza l’intento di essere consolati, solo parlare e di mettere i campo i propri limiti.
Con la psicoterapia ho scoperto come sfruttavo quel dolore. Qualcuno lo sfrutta per lamentarsi e colpevolizzare gli altri di non essere accuditi abbastanza o per ottenere attenzioni da un partner distratto. Io ho sfruttato il dolore come meglio sapevo fare, con il controllo su di esso e sul mio corpo. Il dolore mi permetteva di fare quello in cui riuscivo meglio.
Si sa che il dolore è fastidioso per tutti e che tutti operiamo un certo grado di controllo sui nostri movimenti o azioni in modo da alleviarlo o evitarlo: è un comportamento fisiologico.
Se però il dolore è costante e invalidante si arriva al punto in cui l’intera giornata viene vissuta per controllare i sintomi, finendo per non avere in testa altri pensieri che quello di escogitare strategie antalgiche. Un malato di dolore cronico non può smettere di pensare alla propria condizione, il dolore scorre sui nervi e arriva direttamente al cervello scalzando
ogni altro pensiero. Ero obbligata a controllare costantemente il mio corpo anche quando non volevo, anche quando non ne avevo voglia.
Non so se il mio modo di esercitare il controllo abbia contribuito all’insorgenza della malattia ma sono convinta che mi abbia aiutata a non sprofondare nella tristezza della rassegnazione, perché il dolore cronico, ovunque si manifesti, porta alla disperazione, alla rassegnazione, alla perdita della voglia di vivere.
Credo che il mio modo di fare mi abbia aiutata a tenere a bada il dolore nei momenti più difficili. Nello stesso modo sono convinta che la spensieratezza e la disponibilità nell’affidarmi agli atri mi aiuteranno a trovare una strada per la guarigione.
La psicoterapia mi ha aiutata a capire quanto sia forte la mia inclinazione al controllo ma una volta venuto a galla questo atteggiamento che ignoravo, non posso più fare finta che non esista. Ora sono cosciente di non essere obbligata a seguire il mio copione e anche se è difficile da mettere in pratica, posso lasciare che le cose accadano, perché anche senza il mio controllo il mondo va avanti lo stesso, gli eventi succedono lo stesso e non è detto che siano peggiori rispetto a quando siano sotto il mio controllo.